A l'écho du 5 em mois, à était découvert chez notre bébé une anomalie cardiaque qui en rassemble 4 : la Tétralogie de Fallot.
Bon... amniosynthese pour être sur qu'il y a aucune anomalie chromosomique, rien de ce coté, c?est une fille, on en rêvais... rdv 6 mois avec un cardio-pédiatre pour voir exactement, et décider si notre bébé est opérable, verdict : oh madame le c?ur on sais faire, on vas la "réparer", une ou deux opérations à coeur ouvert avec circulation extracorporel, une vers6-8 mois et une vers 2 ans...On découvre aussi qu'élisa à un "situs-inversus", elle à rangé différemment ses principaux organes, le foie et l?estomac, nous découvrirons plus tard qu'elle n'a pas de rate...
Nous on a eu peur, c'est pas cette vie là qu'on voulais offrir à notre puce, donc nous faisons une demande d' IMG. Demande refusée, motif : ce n'est pas incurable...
Echo suivante car j'en ai eu toutes les 3 semaines : anomalie cardiaque de plus, il y a un trou dans la valve mitral... Ça se répare toujours madame!! le coeur on sais faire!!
l'écho suivante : donc absence de rate : antibiothérapie à vie matin et soir, car sans rate, on ne se construit pas de défende immunitaire... Donc pas de collectivité pendant minimum 3 ans, et quand on a un rhume, on met un masque...
J'ai un fils de 4 ans qui me ramène toutes les saletés possible de l'école...Nous on craque, je veut qu'on me l'enlève, je me sans pas capable d'assumer cette vie, pour elle, pour nous et pour thomas...
nouvel demande d'IMG : nouveau refus, motif : ce n'est pas incurable!!...
Les semaines passent, comme je l'aime déjà ma fille, je m'inscrit sur un forum de cardiopathie congénital, oui en effet, beaucoup d'enfants se portent comme des charment après... bon on y crois, de toute façon elle vas arriver, on l'aime déjà.... inch'alla...
Echo du 8 em mois : anomalie cardiaque de plus... Retour Veineux Pulmonaire Anormal Total. nous sommes effondrés... cassés... terrifiés... On sais que cette anomalie force une opération des la naissance, et la on est plus sur un bébé de 6 mois qui a déjà pris des forces... Je croix que c'est a ce moment là que j'ai vraiment mi dans ma tête que oui, j'allais connaitre ma fille, mais que la mort allais me l'enlever...
12 novembre : césa programmée : on flippe grave, soit elle respire et on peut au mois lui dire bonjours voir même la nourrir, soit elle née comme on nous l'avais dit : bleu et essoufflée voir sans souffle du tout...
12h34 : bonjours ma fille!! mais tu pleure, tu est rose comme une fleure, tu pèse 3.150kg pour 50cm : quel jolis bébé...
Mon homme part avec élisa, il profite,moi c'est une autre affaire je fais une hémorragie, mon utérus ne se recontracte pas...
Bon, 2 heures passes, élisa vas bien, mon homme veut venir me le dire, il déçend en salle de réveil, mais l'infirmier lui dit : non monsieur, vous pouvez pas voir votre femme elle pert trop de sang, c'est grave, ya trop de médecin autour d'elle, allez voir plutôt votre fille... bon il remonte voir élisa : non monsieur votre fille et devenu bleu, elle est parti avec le SMUR, elle vas être opérée d'urgence... Il m'a dit qu'il à fondu en larme, le pauvre quand j'y pense, il à eu peur de nous perdre toutes les 2...
Bon miracle, elle se reprend dans l'ambulance, elle redevient rose, elle respire seul... arrivée à l?hôpital pour enfant, ils décides de ne pas l?opérer, chaque heure , chaque jour sera une victoire, car elle prend des forces pour cette fichu opération...
Après avoir perdu 3 litres de sang, une perfusion et je suis vivante.. ouf!
Donc élisa vas pluto bien et moi aussi...
Les jours passent, nous allons la voir tout les jours et elle se porte comme un charme!! Elisa est se que l'on appel : asymptomatique, quel chance, elle se bat comme un lion!!
A 8 jours, tien! en arrivant élisa nous à préparé une surprise!! elle n'est plus scoopée!! Les médecins nous disent qu'elle n'a pas besoin d'eux, elle à besoins de nous!! kel belle nouvelle, elle rentre chez nous! avec un contrôle cardio tout les 3 jours...
Sans suivent 12 jours à la maisons, comme on à profité, mais comme on s'est attaché...
Le vendredi 30 novembre, rdv 13h : Je l'a trouve fatiguée, toute la matinée et elle fait des fausse routes... on a un mauvais pré-sentiments...
Le cardio lui fait une echo, prend ses constantes, et le verdict tombe : elle reste hospitalisée... et oh la! dans la même phrase, il me dit on vas l?opérer aujourd'hui ou demain... Je pleure, j'ai peur, mais!? mais on est pas prêt, elle n'a jamais vue la neige, n'a jamais dormi dans son lit, n'a pas profité de ses doudou...
L?après midi à étai dégringolade ... ma pauvre bichette... ils ont essayé de la perfuser, il n'on jamais réussi, au 2 mains, aux 2 bras, aux 2 jambes...Ma fille est une passoire, je pleure, ce qui sera mon activité principal ainsi que lui faire des câlins...
Elle dé sature toute l?après midi, ce fichu écran n?arrête pas de sonner, moi j?arrête toujours pas de pleurer et de téléphoner aux proche...
20h : elle part en réa, elle vas mal, on vas certainement l'opérer , mais si elle pouvais tenir encore!!
en réa on à pas le droit de la voir, ils doivent la perfuser, ils essai encore et encore!! 20 min à l'entendre hurler... quelle torture... ma fille qui n'a pas le droit de trop pleurer, mais qu'on la laisse trankil!! j'en peu plus, je suis ... je ne sais même pas, quel mot utiliser...
20h30 : le doc vient vers nous très affolée, élisa vas mal, elle est vasocontractée, on ne peu pas la perfuser, signe de plus qu'il faut partir pour le bloc en urgence!! on nous dit d'allé lui faire un câlin :
Oh mon dieu, quel vision... ma fille à la tête rasée sur 4 endroit différents (pour les essais de perf!), elle hurles, son coeur bat à 170 pul/minutes, son taux d'oxigenation dans le sang est seulement de 50/100 et elle respire à 120 respi/minute, je vous promet qu'a ce moment précis, elle fait une peine folle, on lui fait des câlins, on la réconforte comme on peu, mais elle est terrorisée ma pauvre chérie...
On nos dit c'est parti : On court avec eux a coté du petit brancard, on arrive devant les portes battantes du bloc opératoir , : "Faite lui un dernier
s!!" oh mais comme on à peur que se soit le dernier...
et voila, les portes sont fermées... on a plus k'a pleurer et attendre...
On vas à l?hôtel avec mon homme, on s?endort, et je vous jure qu'on sent veu de s'endormir à se moment la, mais on est épuisés...
2h35 : téléphone! oh la! je répond, mais j'ai peur!!!
"Allô! madame, l'opération c'est passée comme on le souhaité, le coeur est reparti sans adrénaline, elle remonte en réa, vous pourrez la voir dans 4 h!"
7h : on arrive en réa, ma fille est branchée de partout : 2 tuyaux dans le nez, 1 dans la bouche, une perf cousu dans le coup, les yeux scotché a demi ouvert, 3 redon dans le bidou, 2 fil electrique relié a un pace maker externe, une dialyse péritonéal( 1 tuyaux qui injecte du serum phy et qui le réaspire), une voi central dans le bras et une son de urinaire+une de tempé dans ses fesses... Bon je fond en larmes...encore... Je soulève la petite couverture : oh mais j'ai un sursaut en arrière, son thorax est ouvert!!! avec une plaque transparente, quelle atrocités, je vois l'intérieure de ma fille! on est pas programmé pour ça!!
Mais bon... 4 jours sans suivent excellent!! elle étonne pas sa ténacité!! Les pousse seringues disparaissent, le pace maker est débranché, on commence à lever le sédatif, elle ouvre les yeux!! oh ma bichette!! bonjours mon amour!!
Le mercredi, elle vas bien donc, il est temp de refermer son thorax! chouette quelle grosse étape!!
élisa supporte très bien la fermeture de son thorax, elle est stable! le soir avant de partir, le doc veu nous parler. Vue qu'elle vas bien, on peut sourire, et si on veu prendre un peu de temps pour nous , après demain on lève complètement le sédatif et elle aura besoin de nous plus ke jamais!
Bon je prend pour la première foi un truc pour dormir toute la nuit... enfin je me repose une nuit complète...
Vendredi 6 decembre 7h : j'appel, on me dit : " élisa est fragile, mais ça vas..."
Ni une ni deux, on saute dans nos jean's et on déboule...
Mon élisa est fragile en effet, elle à 2.5 de tension, elle dé sature beaucoup, ils ont rebranché le pace maker, ils lui ont rajouté 4 pousse seringues et de l'adrénaline...
Bon je pleure... encore... on pleure tout le temps...
A midi je demande : " ma fille est en train de mourir?"
" pas du tout madame, si c'étai le cas on vous l'aurai dit..."
17 : l'echo du coeur et bonne, la réparation marche, les poumons ne sont pas encombré...mais que t'arrive t'il mon amour?
"Madame monsieur, on vas lui ré ouvrir le thorax et elle sera comme hier, c?était trop tôt, parfois ça arrive!"
...Mais ça n'a rien changé... mon élisa se meurt... et on me ment...
J'ai fait une première demande en cherchant au fond de moi une force divine pour qu'on la laisse partir vers 18h30, refusé...
Je le voyais bien moi, qu'elle me demandai le droit de partir... son sang ne passai plus dans les membres inférieur, ses petites jambes étaient couleur cadavre, elle ne faisait plus pipi... mais non ils veulent pas la laisser en paix...
21h : réunion avec les docs : ils ont commencé un discours tout pourri, je leurs coupe la parole : " ma fille vas mourir?" il enlève ses lunettes : " oui madame on vas pouvoir l'accompagner..."
On à appeler les proches...
une foi les grand parent et son tonton arrivé, je veu qu'elle est un pyjamas, je veu pas qu'elle parte nue... ils me prête un pyjamas, élisa est baptisée sur son lit en présence de la famille... bien sur on pleure encore...
23h : on nous apporte un fauteuil confortable, enfin ma fille viens dans mes bras... on pleure, on lui dit qu'on est super fier d?être ses parents, qu'elle nous à donner une sacrée leçon de vie, qu'on l?oubliera jamais, qu'a jamais elle est notre première fille, qu'on l'aime , qu'on l'aime si fort...
23h29 : on fait signe au médecin, elle viens retirer le tuyaux d?oxygène...
On l'a regardé partir en silence, comme pour respecter son voyage...
23h35 : tracé plat... c'est finit... je demande à écouter au stéthoscope, oui... c'est bien finit... plus un bruit...
Le chir vein lui refermer le thorax...
Ensuite je lui ai fait sa toilette, elle était si froide, sauf le thorax et le dos... nous lui avons mi une couche, un body, un collant, un haut et une robe que son papa avait choisi quelques semaine avant... une jolie robe mauve, et des chausson en laine...
On est resté 2 h avec notre fille à lui faire des câlins, la serrer contre nous, embrasser son petit corps sans vie si froid...
Puis il a fallu la laisser au funérarium, seul...
De ce jour, jusqu'au lundi de ses obsèques, j'avais peur car si elle devais se réveiller, personne pour l'entendre pleurer...3 jours à allé faire pipi avec mon portable, desfoi qu'on m?appellerai... " madame on sais trompé, elle vas bien!!!"
Mais bien-sur, ce coup de fil n'arrivera jamais...
élisa à était enterrée le lundi 10 décembre, il faisais beau... elle à du trouver son chemin sans nul doute...
J'avais écris un texte que j'ai lu ce jour là, un hommage pour ma courageuse petite puce, son papa à porté le cercueil, comme je suis fier de lui aussi, je sais maintenant que je n'aurai pas voulu vivre ça avec quelqu?un d'autre que lui...
Nous avons accompagné notre fille jusqu'au bout, on est ses parents pour la vie...
Je suis des votre depuis le 6 decembre dernier... mais comme c'est dure, ma fille, ses jolies yeux, son odeur si douce...
Je suis maintenant de celles qui parlent aux flocons et aux papillons...
Comme le chemin vers la reconstruction est long...
Bonjour Elodie,
Bjr Elodie,